Mérier Gilles, Spahni Stéphane

Summary

eHealth constitutes a very complex field which will probably induce structural, organic and cultural major modifications in many activities related to the human health. It is even probable that one can speak here about singularity, that means the moment when technological change becomes so rapid and profound, it represents a rupture in the fabric of human history. E-toile is a community medical electronic network centered on the patient with universal vocation developed in Geneva, which passed from the state of project to that of pilot in 2011.

The objective of this presentation is to confront the data of the international literature with the first experiments carried out in the framework of the doctor's offices, solo or group, with an aim of drawing the preliminary conclusions, identifying and priorising the necessary innovations and initializing the essential cultural changes.

Introduction

La cybersanté (eHealth) est un domaine qui est devenu immense, majeur et très complexe, considéré comme prioritaire par de nombreux gouvernements, institutions internationales, systèmes de santé et, bien sûr, tout un éventail de compagnies industrielles et de services. L’évolution technologique est favorable: puissance croissante des processeurs, capacité impressionnante de stockage de données, communications à très haut débit, „cloud computing“, interfaces évolués, écrans tactiles, dispositifs nomades, logiciels de reconnaissance vocale, etc. Malgré ces avancées et bien que de très nombreux travaux et publications soient disponibles, on en est encore qu’au début. Les arguments théoriques qui justifient le développement de réseaux eHealth sont clairement établis. Mais de nombreux rapports pointent du doigt les enjeux, les difficultés et les facteurs limitant rencontrés.

L’objectif désigné d’e-toile, réseau communautaire d’informatique médicale développé à Genève, est de réaliser un réseau TIC (technologies de l’information et de la communication) qui relie, à terme, le plus grand nombre possible de professionnels de la santé accrédités pour réaliser un système de dossier médical virtuel (c’est à dire sans regroupement physique centralisé des données), intégré, partagé, décentralisé et focalisé sur le patient. Seuls des réseaux TIC sécurisés avancés ont le potentiel de faire progresser ce problème central pour la qualité des soins, l’utilisation optimale des ressources et la maitrise du financement de la santé. Actuellement et à vues humaines, il n’y a aucune alternative.

D’un point de vue général, un système de cybersanté comprend deux grands domaines: un réseau intégré et décentralisé communautaire et des systèmes propriétaires infiniment disparates qui sont implantés à des degrés de pénétration divers dans des hôpitaux, des cliniques, des cabinets ou groupes médicaux, des instituts d’imagerie, des laboratoires, des pharmacies, des EMSs, etc. Cette structure est très complexe et soumise à des évolutions disparates et centrifuges. e-toile a fait le choix de respecter la diversité des systèmes propriétaires des organisations affiliées en développant des interfaces structurés et interopérables qui devraient influencer les développeurs de systèmes propriétaires et identifier progressivement les meilleures solutions. La gestion de la complexité, peut-être même de ce qu’on nomme une singularité, est une tâche très nouvelle pour laquelle il existe peu d’expertise et de méthodologie éprouvée, et donc extrêmement difficile.

Le réseau e-toile a passé du stade de concept et de projet au stade de pilote en 2011. De fait, cette phase pilote se situe chronologiquement très favorablement, car elle permet d’évaluer des fonctionnalités opérationnelles dans le monde réel et de confronter ces constatations aux abondantes données publiées et notamment de tenir compte des causes d’échec reconnues, de développer une approche décentralisée, modulaire et respectueuse de tous les partenaires concernés par les processus diagnostiques et thérapeutiques centrés sur le patient, d’identifier et de prioriser les innovations nécessaires et d’initialiser les changements culturels indispensables.

Objectifs et description

Le travail présenté ici est une analyse de deux groupes d’informations:

– Des données analytiques recueillies dans la documentation et la littérature nationales et internationales dans le domaine de la cybersanté;

– Des données issues des expériences préliminaires réalisées par les médecins-pilotes genevois en cabinet solo ou en groupe avec la version actuelle du réseau e-toile.

Il analyse particulièrement la perception subjective et opérationnelle des utilisateurs médicaux vis à vis des applications et des fonctionnalités actuellement disponibles.

Matériel et méthodes

En date du 3 mai 2012 sont enregistrés dans e-toile:

– 43 médecins-pilotes indépendants ou dans un groupe médical,

– un hôpital universitaire,

– 14 pharmaciens,

– 17 infirmiers/ères,

– 237 patients.

Dans sa vision conceptuelle actuelle, e-toiledevrait comprendre, à terme, les applications et fonctionnalités suivantes disponibles pour les patients et les professionnels de la santé dûment enregistrés et selon une hiérarchie de clearances d’accès très précise, réparties en deux grands domaines:

Un moteur de recherche de documents médicaux disponibles dans les organisations partenaires d’e-toile permettant dans un premier d’effectuer des recherches dans:

– les documents du dossier patient informatisé des HUG;

– les tables de résultats d’analyses de laboratoire;

– les récapitulatifs des médicaments délivrés dans les pharmacies ;

et ultérieurement dans:

– les rapports produits par des institutions et des médecins de ville;

– la transmission d’images produites dans les instituts d’imagerie;

– la transmission de signaux physiologiques.

Un ensemble de fonctionnalités de gestion commune de documents partagés, permettant de gérer un premier temps:

– les données utilitaires: allergies, contre-indications majeures, médicaments avec effet indésirable, vaccinations, présence d’un corps étranger (pacemaker, stent, prothèse valvulaire, prothèse de hanche, drain intra-crânien, etc.), dispositions de fin de vie, position vis à vis du prélèvement d’organe;

– le plan de traitement partagé et la e-prescription;

– des tableaux de bord de surveillance de maladies chroniques: diabète, insuffisance cardiaque chronique

et ultérieurement:

– les documents de prescription, de communication et d’évaluation des soins à domicile, de consultation diététique, de physiothérapie, de pédicure, etc.;

– de nouveaux tableaux de bord: insuffisance rénale terminale, insuffisance respiratoire chronique, polypathologie;

– la table des problèmes, diagnostics et procédures.

Résultats de l’analyse de la littérature

La littérature disponible concerne avant tout les systèmes médicaux propriétaires mais de nombreux aspects sont applicables aux réseaux, car ces deux domaines partagent beaucoup de fonctionnalités à des degrés variables d’intégration et d’interopérabilité. Les éléments de valorisation durable des systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME), propriétaires et réseaux confondus, convergent vers les 5 paradigmes prioritaires suivants, qui devraient faire l’objet d’une évaluation continue car s’ils ne sont pas ajustés de façon excellente, ils peuvent conduire à l’échec:

1. Tout d’abord, fait incontournable, l’utilisation doit être significative: grand nombre de professionnels de la santé connectés, grand nombre de patients inscrits, volume important de documents produits, recherchés et partagés, 80 % des applications et fonctionnalités cardinales opérationnelles avec excellence.

2. Pour être optimale, l’utilisation du DME est un changement culturel au cabinet qui implique le médecin, le staff et le patient et qui doit être réussi.

3. Les procédures de capture, mise à jour, contrôle de qualité, agrégation, disponibilité et production de données doivent être conviviales, intuitives, flexibles et ajuster le mode personnel de travail de chacun.“ [Mike Swim, Nextgen].

4. Les solutions pour la confidentialité, la sécurité et la sauvegarde doivent être très efficaces.

5. Dans un contexte de liberté d’adhésion, les incitatifs doivent être forts.

Résultats des évaluations en cabinet-pilote

Plusieurs aspects doivent être distingués:

L’installation des postes de travail

L’expérience genevoise révèle une grande diversité de structures informatiques dans les groupes ou les cabinets médicaux: mini-réseaux ou station solo, PC ou Mac, 32 ou 64 bits, grande variabilité des systèmes d’exploitation et des modalités de mises à jour, systèmes internes de sécurité variables, systèmes propriétaires différents, formation et intérêt très variables des assistantes, structure juridique spécifique, etc.

Ces faits rendent l’installation des postes de travail, des lecteurs de carte à puce et la formation du personnel, médecins et assistantes, complexe, spécifique et impose un effort soutenu par un groupe dédié. La stratégie one to one reste probablement de loin la meilleure. Actuellement, aucun cabinet médical solo ou de groupe n’est autonome.

Le problème des cartes à puce pour les patients

Les patients peuvent être enregistrés de façon sécurisée en utilisant leur carte d’assuré (s’ils sont affiliés à Helsana, Progrès, Sansan, Avanex, Maxi.ch) ou la carte e-toile disponible depuis peu. Cette procédure d’enregistrement, qui doit être précédée d’un entretien de consentement éclairé selon la loi, est minutieuse et nécessite encore une assistance extérieure, qui devra sans doute être développée et pérennisée.

Le problème du numéro d’identification

L’enregistrement dans e-toile est basé sur le numéro d’assuré de 20 chiffres qui doit être introduit manuellement. L’utilisation du No AVSN13 fait débat: Le projet de Loi fédérale semble laisser la porte ouverte à l’utilisation de ce numéro. La Société suisse d’informatique médicale la recommande comme solution robuste. Mais plusieurs voix s’élèvent, notamment l’Académie suisse des sciences médicales, la FMH et l’Association suisse des patients, contre cette utilisation, accusée de permettre trop facilement le regroupement et le croisement de données d’un patient particulier.

Ne serait-il pas justifié de s’intéresser dès maintenant à des modalités d’identification biométrique?

L’accès aux applications et aux fonctionnalités

Le statut des accès aux applications et fonctionnalités décrites au paragraphe 3 (Matériel et méthode) sont les suivantes:

– L’accès aux documents du dossier patient informatisé des HUG est fonctionnel et est un facteur d’intérêt majeur pour les médecins (numéro 1 dans les sondages de priorité). Mais le volume de documents produits peut se révéler considérable. La sélection possible par catégorie de document et par segment de dates améliore partiellement cette procédure. Sur ce point, la disponibilité de stratégies sémantiques performantes d’indexation, permettant de ne sélectionner que les documents (voire des segments de documents) en rapport avec le problème courant du patient, devrait être une priorité, sous peine de limiter l’intérêt pour cette recherche documentaire.

– La connexion de laboratoires de ville à e-toile est en passe d’être réalisée et mettra à disposition les résultats de laboratoire sous forme de documents. Sur ce point, il faut remarquer que l’objectif ultime pour constituer réellement un avantage dans l’exploitation des résultats d’analyse serait la disponibilité d’un module qui recherche tous les résultats de laboratoire disponibles et reconstitue dynamiquement une table matricielle des analyses incorporant tous les résultats collectés quelle que soit leur source, y compris les dernières analyses effectuées lors d’un séjour hospitalier, souvent très importantes pour le suivi d’un patient.

– L’historique des médicaments délivrés par les pharmacies est disponible pour autant que la facturation passe par l’OFAC.

– Le module des données utilitaires a fait l’objet d’une étude préliminaire mais ne fait l’objet d’aucun développement actuel.

– Le module du plan de traitement partagé et de e-prescription est en cours de développement par La Poste et le service de cybersanté & télémedecine des HUG.

– Les tableaux de bord de maladies chroniques ne sont disponibles que pour les patients fictifs, à titre d’exemples, et doivent encore faire l’objet de tests notamment avec les structures de soins à domicile.

– Le module des problèmes, diagnostics et procédures ne fait présentement l’objet d’aucun développement.

– Les fonctionnalités d’échange, de partage et de mise à jour de documents pour les soins à domicile sont en cours d’étude et de développement.

La production de rapports par les médecins de ville

sous forme PDF est opérationnelle et doit faire l’objet d’une promotion. Elle peut être démontrée aux médecins à l’aide des patients fictifs.

Elle est facilitée pour les utilisateurs de certains systèmes propriétaires dont MediWay en raison d’une intégration avancée.

Dialogue avec le système

Dans la perspective d’une utilisation courante du portail e-toile, l’aspect convivial et les stratégies d’apprentissage intuitif du dialogue avec les écrans (élément considéré comme primordial par Steve Jobs) doivent sans doute faire l’objet d’améliorations ergonomiques.

Problèmes liés aux assistantes

Les assistantes sont actuellement enregistrées avec une carte SuisseID. A terme, elles devraient sans doute disposer d’une carte professionnelle. Un registre des assistantes devrait gérer leurs droits d’accès en relation avec un cabinet ou/et un/des médecins(s) nommément, car il faut résoudre le problème des assistantes travaillant dans plusieurs cabinets ou avec plusieurs médecins. De plus les droits d’accès des assistantes devraient être similaires à ceux du médecin avec lequel elles sont en relation professionnelle (ce qui correspondrait à la logique conventionnelle et semble prévu dans la future Loi fédérale).

Remarques concernant les médecins

Les contacts avec les médecins-pilotes et les séances de formation dans les cabinetspermettent de faire une conclusion préliminaire importante: le corps médical n’a pas d’opposition doctrinaire ou stérile à l’introduction de la cybersanté dans leurs cabinets, mais les exigences professionnelles sont telles qu’elles nécessitent des solutions informatiques très performantes et qu’il y a encore beaucoup de travail logique, synthétique, créatif et ergonomique devant nous. De nombreux cycles de tests seront probablement encore nécessaires avant l’implémentation définitive des applications et fonctionnalités e-toile. On ne va pas un petit peu sur la Lune. On y va ou on n’y va pas. Il y a un seuil d’expérimentation de solutions et de financement en dessous duquel l’objectif n’est jamais atteint.

Discussion

«Evaluation» et «qualité» sont des mots qui appartiennent désormais au langage des instances politiques, des analystes et des décideurs. Mais si la définition de ces mots est assez précise dans le dictionnaire, l’applicabilité de ces concepts aux activités opérationnelles humaines, en particulier dans le domaine de la santé, n’est pas évidente et semble s’apparenter parfois à une forme de pensée unique. Ceci est particulièrement vrai pour les choix et les domaines d’avenir. Car il n’y a pas d’expert de l’avenir. Toute expertise se rapporte à un domaine où de très nombreuses données diversifiées sont objectivement disponibles, de plusieurs origines, sous plusieurs éclairages, avec un certain recul. Les domaines d’avenir se fondent sur des hypothèses aussi rationnelles que possible basées le plus souvent sur des analogies, des extrapolations transdisciplinaires, des paradigmes, une part de créativité voire de rêve. Les décisions concernant les domaines d’avenir sont fondées sur des convictions sous-tendues par la persévérance.

En utilisant les approches classiques d’évaluation économique, plusieurs rapports indiquent que les avantages et bénéfices globaux des systèmes de DME et de réseaux eHealth au niveau d’une région ou d’une nation n’apparaissent qu’après 6 à 8 ans d’implémentation [OCDE, PriceWaterhouse Cooper]. C’est dire qu’une phase pilote ne peut être évaluée selon ces méthodes.

Dans ce contexte, une première approche semble raisonnable: soumettre tous les aspects d’e-toile, depuis la procédure d’installation dans les cabinets jusqu’aux utilisations des fonctionnalités opérationnelles, à la check-list des points issus de la documentation disponible.

Une telle approche fait apparaître qu’une grande majorité des développements e-toilepeuvent être classés dans les qualifications suivantes:

1. Ils prennent déjà en compte les critères listés.

2. Ils sont dans un état de développement qui prépare une solution tenant compte des exigences identifiées et ne constitue pas un obstacle à ces développements.

3. Ils sont en attente de disponibilité de solutions encore conceptuelles ou expérimentales et pourront les incorporer.

4. Ils pourront être interfacés par de nombreux modules ou systèmes grâce à la définition de procédures d’interopérabilité assurant une grande flexibilité et une grande adaptabilité du réseau aux évolutions médicales et technologiques futures.

5. La disponibilité de modules e-toile de type moteur de recherche, tableau de bord de surveillance et gestion commune de documents partagés et gérés communautairement, laisse ouvert tout un éventail d’applications, y compris nomades, qui englobent tous les critères considérés comme prioritaires. La versatilité du système, qui permet de positionner une fonctionnalité ou une application soit dans le moteur de recherche soit dans les tableaux de bord de surveillance, soit dans les documents gérés collectivement selon ses objectifs ultimes offre une grande flexibilité d’approches très différenciées

6. Des efforts importants et de nombreux tests devront encore être faits pour améliorer les procédures d’enrôlement, les aspects ergonomiques et interactifs ainsi que les temps de réponse du système, l’exhaustivité des données disponibles, les changements culturels qu’imposeront les documents partagés. Mais on ne détecte aucun fait qui rende ces efforts impossible.

Une seconde approche devrait faire l’objet d’attention, car il est très probable que les méthodes classiques d’évaluation ne sont pas adaptées au domaine eHealth. Dans un tel cas, on peut se demander s’il ne serait pas plus approprié de recourir à des méthodes de type Delphi, mieux adaptées aux domaines où l’on manque de données numériques et où des segments d’information sont fragmentaires. La méthodologie et le formalisme d’une telle approche pourraient d’ailleurs faire l’objet d’un mandat fédéral auprès d’une haute école ou d’une université suisse ou étrangère.

Enfin, le facteur humain doit faire l’objet d’une réflexion en profondeur.

Législation et impact

Orientées systèmes propriétaires

Orientée réseaux

Orientée sécurité

Orientée dossier médical électronique

Orientée financement

Correspondence

Correspondance:Stéphane Spahni

Service de cybersanté & télémedecine

Hôpitaux universitaires de Genève

4 rue Gabrielle-Perret-Gentil

CH-1211 Genève 4

stephane.spahni[at]hcuge.ch

Références

1 Loi sur le réseau communautaire d’informatique médicale (LRCIM), Genève. http://www.ge.ch/legislation/rsg/f/s/rsg_K3_07.html

2 Projet de Loi fédérale sur le dossier médical électronique: Rapport explicatif sur le projet de Loi fédérale sur le dossier médical électronique.

3 Dobrev A, Rissi C, Marti M, Stroetmann K. Analyse d’impact de la réglementation relative à l’avant-projet de loi fédérale sur le dossier médical électronique du patient. Rapport sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique et du Secrétariat d’Etat à l’économie, Berne, 2011.

4 http://www.academies-suisses.ch/

5 EHR systems and intent to apply for meaningful use incentives among office-based physician practices: USA 2001–2011. http://www.cdc.gov/nchs/data/databriefs/DB79.pdf

6 Cheung KM. Selecting the right HER system for your physician practice. FierceHealthcare, 2011.

http://www.fiercepracticemanagement.com/offer/ebook_emrbuyingguide?source=ebooktab

7 Bhend H. Zehn Killerkriterien für eHealth. Schweizerische Ärztezeitung. 2011;92(49):1925–8.

http://www.saez.ch/docs/saez/archiv/de/2011/2011–49/2011–49–952.pdf

8 Health IT and patient safety: Building safer systems for better care (2012). Board on health care services, Institute of Medicine of the National Academies, USA.

http://books.nap.edu/openbook.php?record_id=13269&page=1

9 Debande B. Le dossier patient intégré: tellement indispensable et si difficile à mettre en œuvre.

Swiss Medical Informatics. 2011;27(73):14–8.

10 Swiss Medical Informatics, issue 73: Controversies in medical informatics. http://www.medical-informatics.ch/index.php/smiojs/issue/view/25

11 http://www.ehealth-impact.eu/download/documents/ehealthimpactsept2006.pdf

12 http://www.financing-ehealth.eu/downloads/documents/FeH_D5_3_final_study_report.pdf

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